Ein Nachschlagewerk mit den wichtigsten Begriffen, Zahlen und Antworten rund um Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom.
Übrigens
Neben diesem Nachschlagewerk gibt es DEMOPOLY – ein Brettspiel rund um ME/CFS. Die Bastelanleitung inklusive Spielplan, Karten und aller Bild- und Textdateien zum Selberdrucken findest du im Download-Paket.
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Anzahl Betroffener (Deutschland)
In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Laut der Kassenärztlichen Bundesvereinigung gab es im Jahr 2023 etwa 620.000 Behandlungsfälle mit ME/CFS.
zurück zu den SchlüsselwörternAnzahl Betroffener (weltweit)
Weltweit sind vermutlich weit mehr als 40 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen.
zurück zu den SchlüsselwörternApharese
Therapieversuche laufen bei ME/CFS meist nach dem Prinzip von „Versuch und Irrtum“, denn es gibt bisher keine zugelassene kurative Behandlung. Ein Ansatz ist die Apharese (Blutwäsche): der Versuch, Substanzen aus dem Blut Betroffener herauszuwaschen, die die Symptome verursachen, wie sogenannte Autoantikörper – denn laut einer Hypothese sollen solche den eigenen Körper angreifenden Abwehrproteine auch bei Long Covid eine Rolle spielen. Herauswaschen lassen sich damit auch kleine Gerinnsel, sogenannte Microclots. Diese verstopfen laut einer weiteren Hypothese Äderchen von Long-Covid-Kranken. Eine Apharese soll ferner dafür sorgen, dass weniger Entzündungsbotenstoffe im Blut der Patient:innen schwimmen. Natürlich muss man die Therapie selbst zahlen – zwischen 200 und 500 Euro oder sogar mehr pro Einzelsitzung.
zurück zu den SchlüsselwörternAuslöser
Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit. Verschiedene Pathogene sind als Auslöser bekannt, so z. B. das Epstein-Barr-Virus und die Influenza (echte Grippe). Nach der SARS-Pandemie 2002/2003 entwickelte ein Teil der Erkrankten ME/CFS. Seit Beginn der COVID-19-Pandemie zeigt sich ebenfalls, dass eine Subgruppe nach einer Coronainfektion ME/CFS entwickelt.
zurück zu den SchlüsselwörternAutoimmunreaktion
Es gibt verschiedene Thesen, aber noch kein definitives Wissen zu den Ursachen von Long Covid und ME/CFS. Eine davon ist die Autoimmunreaktion: Es bilden sich Autoantikörper, die körpereigene Strukturen bekämpfen.
zurück zu den SchlüsselwörternBrain Fog
„Brain Fog“ bedeutet auf Deutsch „Nebel im Gehirn“. Symptome wie Verwirrtheit, Vergesslichkeit, Konzentrationsschwierigkeiten und Wortfindungsstörungen gehen damit einher. Insgesamt macht es der Nebel im Gehirn den Betroffenen schwer, ihre Arbeit und ihren Alltag zu bewältigen.
zurück zu den SchlüsselwörternCrash
Ein Crash ist ein Zusammenbruch, der entsteht, wenn man über seine Energiegrenzen geht. Und die Energiegrenze bei ME/CFS ist in den meisten Fällen unglaublich niedrig, sodass in schweren Fällen bereits ein Gang zur Toilette einen Crash auslösen kann.
zurück zu den SchlüsselwörternDiagnose per Blutuntersuchung
Nein, man muss zu vielen Fachärzt:innen, die eine Ausschlussdiagnostik ausführen. Erst nach Abschluss aller Untersuchungen wird ME/CFS diagnostiziert.
zurück zu den SchlüsselwörternEntwicklung der Fallzahlen
Vor der COVID-19-Pandemie wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Expert:innen gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch SARS-CoV-2-Infektionen stark gestiegen ist.
zurück zu den SchlüsselwörternFatigue
Fatigue ist ein medizinischer Fachbegriff, mit dem eine krankhafte Schwäche bezeichnet wird. Bei ME/CFS ist die Fatigue chronisch und lässt sich durch Schlaf, Erholung oder Sport nicht bessern. Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen kann bei ME/CFS jede Form von Anstrengung, auch Sport, die Fatigue sogar verschlechtern.
zurück zu den SchlüsselwörternFatigue vs. ME/CFS
ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue (krankhafte Schwäche) zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist.
zurück zu den SchlüsselwörternHbO
Therapieversuche laufen bei ME/CFS meist nach dem Prinzip von „Versuch und Irrtum“, denn es gibt bisher keine zugelassene kurative Behandlung. Ein Ansatz ist die Hyperbare Sauerstofftherapie, kurz HbO, bei der in einer Druckkammer 2 Stunden lang bei einem Mindestdruck von 2,5 bar intermittierend reiner Sauerstoff geatmet wird. Dies soll die Sauerstoffversorgung des Gewebes verbessern, auch und insbesondere durch Neubildung von Haargefäßen (Kapillaren). Natürlich muss man die Therapie selbst zahlen – Kosten um 200 bis 250 Euro pro Sitzung.
zurück zu den SchlüsselwörternHeilmethoden
Für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung (laut Schulmedizin).
zurück zu den SchlüsselwörternLDA
Therapieversuche laufen bei ME/CFS meist nach dem Prinzip von „Versuch und Irrtum“, denn es gibt bisher keine zugelassene kurative Behandlung. Ein Ansatz ist die Einnahme von LDA. LDA ist die Abkürzung für Low Dose Abilify, ein Medikament, welches als sogenannte Off-Label-Therapie eingesetzt wird, d. h. jenseits seiner klassisch schulmedizinischen Indikation. Eine retrospektive, unkontrollierte Studie aus Stanford zeigte unter Einnahme von niedrig dosiertem Abilify (Aripiprazol) bei 75 von 101 Betroffenen (74 %) eine signifikante Verbesserung bei einem oder mehreren Symptomen. Natürlich muss man die Therapie selbst zahlen, wenn man das Glück hat, eine:n Mediziner:in zu finden, der/die es verschreibt.
zurück zu den SchlüsselwörternLDN
Therapieversuche laufen bei ME/CFS meist nach dem Prinzip von „Versuch und Irrtum“, denn es gibt bisher keine zugelassene kurative Behandlung. Ein Ansatz ist die Einnahme von LDN. LDN ist die Abkürzung für Low Dose Naltrexon, ein Medikament, welches als sogenannte Off-Label-Therapie eingesetzt wird, d. h. jenseits seiner klassisch schulmedizinischen Indikation. Einigen Betroffenen hilft es z. B. gegen chronische Schmerzzustände. Natürlich muss man die Therapie selbst zahlen, wenn man das Glück hat, eine:n Mediziner:in zu finden, der/die es verschreibt.
zurück zu den SchlüsselwörternLebensqualität
Laut einer Studie der Aalborg Universität aus dem Jahr 2015 ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von Multiple-Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient:innen. Ein Viertel aller Patient:innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.
zurück zu den SchlüsselwörternMCAS
MCAS steht für Mastzellaktivierungssyndrom. Mastzellen (spezialisierte Immunzellen) werden übermäßig aktiviert, ohne dass ein typischer externer Reiz wie ein Allergen vorliegt. Meist passiert das als Reaktion auf z. B. chronische Entzündungen, Infektionen oder Autoimmunprozesse. Zusätzlich zu all den anderen Symptomen leiden die Betroffenen hier zusätzlich an Hautsymptomen wie Juckreiz, Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Herzklopfen und Atemnot.
zurück zu den SchlüsselwörternME/CFS (Bedeutung)
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom und ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Sprich den Namen der Erkrankung einmal richtig und laut aus, bevor du weitergehst!
zurück zu den SchlüsselwörternMedical Gaslighting
Beim Medical Gaslighting führen Ärztinnen und Ärzte die Symptome von Betroffenen auf Einbildung, Übertreibung oder Hysterie zurück und nehmen die Erkrankung nicht ernst. Die professionelle Diagnose bleibt aus. Meist sind Frauen betroffen. Gerade ME/CFS-Erkrankte sind überdurchschnittlich häufig von Medical Gaslighting betroffen.
zurück zu den SchlüsselwörternNeuroinflammation
Es gibt verschiedene Thesen, aber noch kein definitives Wissen zu den Ursachen von Long Covid und ME/CFS. Eine davon ist die Neuroinflammation: Es kommt zu einer starken Aktivierung von Immunzellen im Gehirn.
zurück zu den SchlüsselwörternNikotinpflaster
Das SARS-CoV-2-Spike-Protein und offenbar auch ähnliche Proteine anderer Viren, die bei ME/CFS-Fällen auftreten, docken an bestimmte Rezeptoren auf den Zellen an. Diese Rezeptoren heißen nikotinische Acetylcholinrezeptoren (nAChR) und sind in vielen Geweben unseres Körpers zu finden. Das Problem: Nach einer Infektion verschwinden die Spike-Proteine oft nicht vollständig – Studien zeigen, dass sie bis zu vier Jahre im Körper bleiben können. Solange die Spike-Proteine an den nAChR-Rezeptoren hängen, können diese ihre wichtige Arbeit nicht mehr verrichten. Dadurch entstehen z. B. Entzündungen und Energiemangel in den Zellen. Der Therapieansatz mithilfe von Nikotinpflastern nutzt, dass Nikotin eine größere Bindungsstärke an den nAChR-Rezeptoren hat als das Spike-Protein: Konkurrieren beide um einen Rezeptor, setzt sich das Nikotin durch und verdrängt das Spike-Protein von seinem Platz. Natürlich muss man die Therapie selbst zahlen, wobei die Kosten im Vergleich zu anderen Optionen mit ca. 50 Euro pro Packung eher niedrig sind.
zurück zu den SchlüsselwörternPacing
Therapieversuche laufen bei ME/CFS meist nach dem Prinzip von „Versuch und Irrtum“, denn es gibt bisher keine zugelassene kurative Behandlung. Ein Ansatz ist das Pacing. Es bedeutet, Aktivitäten körperlicher oder mentaler Natur nur innerhalb des Rahmens der Belastbarkeit auszuführen, d. h. die Belastungsgrenze nicht zu überschreiten.
zurück zu den SchlüsselwörternPEM
PEM ist die Abkürzung für Post-Exertionelle Malaise und das Kardinalsymptom von ME/CFS. PEM meint eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Bei Schwerbetroffenen können schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen, Kochen oder wenige Schritte Gehen zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.
zurück zu den SchlüsselwörternPEM vs. Erkältung
Nein, denn viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen eines neuen Typus. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als „Brain Fog“ bezeichnet) sowie eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen.
zurück zu den SchlüsselwörternPEM – messbar?
Ja, denn es kommt zu immunologischen Symptomen wie einem starken Krankheitsgefühl, schmerzhaften und geschwollenen Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekten und einer erhöhten Infektanfälligkeit.
zurück zu den SchlüsselwörternReaktivierungstheorie
Es gibt verschiedene Thesen, aber noch kein definitives Wissen zu den Ursachen von Long Covid und ME/CFS. Eine davon ist die Reaktivierungstheorie: Es kommt zu einer Aktivierung bereits im Körper vorhandener, schlummernder Viren, zum Beispiel des Epstein-Barr-Virus. Dies kann zu einer überschießenden Aktivierung des Immunsystems führen.
zurück zu den SchlüsselwörternSchweregrade
ME/CFS wird in die Schweregrade mild, moderat, schwer und sehr schwer eingeteilt. Die Schweregrade gehen fließend ineinander über und können im Verlauf der Krankheit schwanken. Bereits „mild“ Betroffene sind oft – verglichen mit ihrem Funktionsniveau vor der Erkrankung – deutlich eingeschränkt. Sehr schwer Betroffene sind vollständig auf Hilfe angewiesen und vollständig ans Bett gebunden.
zurück zu den SchlüsselwörternSymptome
ME/CFS-Betroffene leiden neben der Post-Exertionellen Malaise (PEM) – einer Belastungsintoleranz, die eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung meint – u. a. unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Insgesamt sind über 200 verschiedene Symptome benannt.
zurück zu den SchlüsselwörternVirus-Persistenz
Es gibt verschiedene Thesen, aber noch kein definitives Wissen zu den Ursachen von Long Covid und ME/CFS. Eine davon ist die Virus-Persistenz: Viren schlummern weiter im Körper und verursachen eine Fehlreaktion und überschießende Reaktion des Immunsystems.
zurück zu den SchlüsselwörternWHO-Anerkennung
Nein. Die WHO stuft ME/CFS bereits seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.
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